Forældregruppen under COPA - for børn med afføringsproblemer

Gå ind af den åbne dør hos

De familier, der er her på siden, har valgt at have døren åben. Det betyder, at I er velkommen til at kontakte dem for spørgsmål vedr. sygdommen.

Vil I med på siden så send blot tekst og billede.


Josefine


Josefine (nov. 2004, i Heidelberg, Tyskland) er født med anal atresi. Hendes ringmuskel var sporadisk anlagt og hendes tarm havde lavet en fistelgang til bunden af skeden. Hun fik derfor ikke anlagt stomi med det samme, men fik tømt tarmen gennem fistelgangen dagligt med et blødt gummirør. Da hun var 5 mdr. gammel blev hun opereret, hvor man lukkede fistelgangen og rekonstruerede anus, med det ringmuskel der var.

Da hun var knap 2 år gammel flyttede vi til Danmark - og her begyndte vi at få rådgivning om medikamenter som gjorde hendes aff. blødere. Hun har fået movicol, men haft svært ved at holde på aff., da hendes ringmuskel ikke er helt intakt. Derfor har vi skyllet hende nede fra hver anden dag, siden hun var ca. 5 år.

I oktober 2011 var hun indlagt med henblik at få lavet en blindtarmsstomi. Det viste sig, under operationen hun ikke havde nogen blindtarm, og derfor ikke uden en større operation kunne få en skyllestomi. Så vi skyller stadig nedefra og vil gøre det noget tid endnu.

Josefines "følge" sygdom, er at hun ikke vokser som hun skal, og derfor ikke har en alderssvarende højde og vægt. Hun mangler væksthormon, og skal derfor i gang med injektioner med væksthormon. Ellers er Josefine som andre børn på hendes alder.

Vi har et ok samarbejde med skolen ligesom hendes handikap ikke - pt. - volder de store problemer i skoletiden.

Morten Holmgaard
7080 Børkop
Telefon: 50 47 50 07 

Jeppe Daugaard Madsen

Jeppe (nov. 2003) er ført med høj anal atresi. Fik stomi da han blev født.
Den blev fjernet efter ½ år, og i dag tømmes han hver anden dag med klyks ved 1½ times toiletbesøg. Movicol kan han ikke undvære, han får hver morgen
 1-2 gram.

Kontakt os blot, hvis I har lyst til at høre mere om vores hverdag vedr. sygdommen. Vi kan også snakke om skole, fritid, sport, venner og hvordan vi får hverdagen til at fungere.
Familien Daugaard Madsen: 60606813